Programma (Jong)volwassenen

Samen sterker - De kracht van verbinding tussen ouders, zorgverleners en wetenschap

Nanon Labrie

De complexe zorg voor de allerkleinste patiënten in het ziekenhuis is gebaat bij een goede samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals. Tijdens (maar ook na) ziekenhuisopname is het essentieel dat zorgprofessionals en ouders informatie en perspectieven met elkaar uitwisselen; gezamenlijk beslissen over behandelplannen; en samen optrekken in de zorg voor het vroeg- of ziek geboren kind. Hiervoor is het belangrijk dat ouders en zorgprofessionals tijdens de ziekenhuisopname een goede relatie met elkaar opbouwen.

In deze lezing zal ik aan de hand van wetenschappelijke data en aansprekende praktijkvoorbeelden laten zien waarom goede communicatie tussen ouders en zorgprofessionals essentieel is voor familiegerichte zorg én onderzoek. Ik laat zien wat de gesprekken tussen ouders en zorgprofessionals teweeg kunnen brengen (op korte én lange termijn); welke lacunes er nog altijd worden ervaren door ouders; en hoe de communicatie met ouders zich verhoudt tot het welbevinden van zorgprofessionals. Daarnaast geef ik handige tips mee om – met eenvoudige communicatietechnieken – de uitkomsten van de zorg te verbeteren. Tenslotte zal ik laten zien op welke manieren je ook in wetenschappelijk onderzoek gelijkwaardig kunt samenwerken met ouders, om zo de basis te leggen voor de ‘passende zorg’ van morgen.

Care4Neo Next Generation De waarde van ervaringsverhalen na complexe start

Ingeborg Anna Martens 

In deze lezing gegeven door Ingeborg Anna Martens en inhoudelijk samen met Sylvia Obermann samengesteld, nemen we het publiek mee in verhalen van (jong)volwassenen die zelf te vroeg geboren zijn en een complexe start hebben gehad. Vanuit deze persoonlijke ervaringen laten we zien hoe krachtig ervaringskennis is binnen een patiëntenvereniging als Care4Neo. Ervaringsverhalen maken zichtbaar wat het betekent om op te groeien met de gevolgen van een complexe start, en  hoe deze ervaringen bijdragen aan begrip, verbinding en verbeteringen in de zorg. We verkennen hoe perspectieven van (jong)volwassen ervaringsdeskundigen in wetenschap het gesprek kunnen versterken door meer inzicht in perspectief en behoefte. We laten zien hoe zij met hun unieke inzichten invloed kunnen uitoefenen op onderzoek en beleid. Zo laten we zien dat ervaringskennis niet alleen persoonlijk betekenisvol is, maar ook een belangrijke bron vormt voor innovatie, compassie en kwaliteit in de zorg van vandaag en morgen.

Behandeling van Functioneel-neurologische-symptoomstoornis

Marleen Tibben

Tijdens deze lezing zal er een korte introductie worden gegeven van wat een functioneel-neurologische-symptoomstoornis (FNS) is. Daarnaast zal de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie en motorische hertraining middels hypnose en katalepsie worden toegelicht. Door middel van het tonen van video’s zal de behandeling verder worden verduidelijkt.

Pulmonale complicaties bij volwassen patiënten die als kind te vroeg geboren zijn

Drs. Arnold Duinisveld

Een vroege start, een eigen pad: ontwikkeling en veerkracht na vroeggeboorte

Elize Roze & Mira Most

Veel te vroeg geboren kinderen hebben een bijzondere start in het leven. In deze lezing neem ik u mee in wat we weten over hun ontwikkeling van de kinderleeftijd tot in de adolescentie. Ik bespreek hoe de hersenen zich na vroeggeboorte verder ontwikkelen, en welke neonatale aandoeningen soms invloed hebben op groei en functioneren. Ook andere factoren spelen een rol, zoals de sociaal-economische omstandigheden, het gezin waarin een kind opgroeit en de kansen die het krijgt om zich te ontwikkelen. We kijken naar verschillende domeinen — motoriek, leren, gedrag, emoties en sociaal functioneren — en zien dat niet ieder kind hetzelfde pad volgt. Naast de uitdagingen is er veel reden tot hoop: veel vroeggeboren kinderen ontwikkelen zich goed, vinden hun eigen balans en leiden een gelukkig leven.

Ervaringsdeskundigen als leermeesters: onderzoek naar de gevolgen van een complexe start vanuit het perspectief van ouders en kinderen

Corine Parmentier

Er wordt steeds meer bekend over de mogelijke gevolgen van een complexe start op latere leeftijd. Tot nu toe is veel van deze informatie echter gebaseerd op onderzoek met metingen, en vindt onderzoek voornamelijk plaats op de kinderen in plaats van met hen. In deze presentatie staat het perspectief van kinderen, adolescenten en hun ouders centraal. Aan de hand van recent onderzoek wordt het belang benadrukt van gelijkwaardige samenwerking tussen onderzoekers, zorgverleners én ervaringsdeskundigen, om te komen tot onderzoek met meer relevantie en betekenis.

Resume en discussie

Care4Neo